Департамент здравоохранения Тюменской области: «Примерно 80 процентов редких заболеваний имеют генетическую природу»

Опубликовано: 28 февраля 2017, 15:00 | Служба новостей ТюменьPRO

Последний день февраля — Всемирный день пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Редкими (или орфанными) называются те болезни, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В нашей стране орфанными недугами принято считать те, которые встречаются не более, чем у десяти пациентов на сто тысяч граждан. На территории Российской Федерации этот день отмечается девятый год.

1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон «Об охране здоровья граждан РФ», который содержит подробный список редких болезней и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими недугами. В Тюменской области создан региональный сегмент федерального регистра граждан, страдающих орфанными хворями. В настоящее время, по состоянию на 1 февраля текущего года, регистр содержит данные 137 пациентов, в том числе 77 детей. Для сравнения: по данным на 1 января 2016 года в регистре был 121 пациент.

Как отмечают в региональном депздраве, наибольшую долю в регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточнённой, юношеским артритом с системным началом, первичной лёгочной гипертензией. Диагностикой и лечением заболеваний крови и кроветворных органов, в том числе и редких, занимаются в тюменском областном гематологическом центре, расположенном на базе Областной клинической больницы №1. Здесь с помощью современных достижений медицины выявляют заболевания и ведут терапию заболеваний пациентов гематологического профиля.

По словам Ольги Болдыревой, заведующей клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии Областной клинической больницы №1, самое малочисленное редкое заболевание, связанное с кровью и системой кровообращения, зафиксированное в области — острая перемежающая порферия. От неё страдают двое пациентов. На условном втором месте — болезнь Гоше, которая поразила троих человек. Данное заболевание обусловлено нарушениями в костном мозге и сопровождается множественными патологическими изменениями — в том числе и кожно-мышечной системы. Семеро пациентов болеют пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), все они получают необходимое лечение.

С 2013 года в Тюменской области существует и реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных, страдающих от орфанных заболеваний. Закупки медикаментов осуществляются на основании аукционов за счёт целевых средств областного бюджета.

Рубрики: Общество. Метки: , , , , , .


Рейтинг новости:

246
Просмотры:
3
Поделились:
2 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑