Денег нет, но вы лечитесь. В российском бюджете не нашлось 239 млн для детей со спинальной мышечной атрофией

Опубликовано: 22 февраля 2020, 10:42 | Служба новостей ТюменьPRO

В 2020 году на приобретение лекарств для больных с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» требуется минимум 239 миллионов рублей. Но, как выяснилось, у Минздрава нет таких денег. Об этом заявила СМИ глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина.

-У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов, — рассказала Байбарина.

С начала года в России скончалось трое детей со спинальной мышечной атрофией, не получив лечения. Одному из них лекарство не выдавали 2,5 месяца. Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.

По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей с этим заболеванием. Всего количество больных в России оценивается в примерно 900 человек. В конце 2019 года стало известно,  что Минздрав не заложил в бюджет на 2020 год средств на лечение пациентов с СМА. И это при том, что по оценке ведомства необходимые затраты составляют 50 миллиардов рублей.

Между тем, 11 февраля в Госдуму внесли законопроект об обеспечении больных СМА лекарствами за счет федерального бюджета, однако его отклонили из-за отсутствия заключения правительства.

Напомним, в конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинально-мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные.

А тем временем идет борьба за жизнь маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска, у которой как раз этот страшный диагноз.

Требуется срочное лечение! У нее диагностирована спинальная мышечная атрофия. На счету каждый день! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления! Помочь малышке в наших силах. Девочке требуется 150 миллионов!

Как ранее сообщало «ТюменьPRO», спикер Совета Федерации Эдуард Исаков уже выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. Эдуард Владимирович записал видеообращение, в котором попросил откликнуться всех, чтобы помочь семье собрать эту гигантскую сумму.

Не так давно Тюмени прошел шахматный турнир в поддержку маленькой Юлианы. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки.

Рубрики: Общество, Страна и мир. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

184
Просмотры:
2
Поделились:
2 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑