Юлиана Сырцева из Югорска будет жить! Малышку спасли от СМА, поставив укол за 150 миллионов

Опубликовано: 23 апреля 2020, 14:38 | Служба новостей ТюменьPRO

Малышка Юлиана Сырцева из Югорска спасена! Годовалой крохе был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)- редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Но благодаря неравнодушным людям для лечения Юлианы была собрана гигантская сумма — более 150 миллионов рублей! И сейчас малышка будет жить.

Как рассказала мама Юлианы Людмила, семья Сырцевых прибыла в США на лечение в клинику Nationalwide Childrens в штате Огайо.

14 апреля в 7 часов утра прошел контрольный осмотр врачей, подготовка к лечению. Из-за карантина разрешили присутствовать только одному родителю. Юлиана была очень послушной, такое ощущение, что она ждала этот день больше всех на свете. Терапия заключается в однократном введении препарата Zolgensma!—  рассказывает Людмила Сырцева.

На второй день у Юлианы поднялась температура тела до 39 градусов. Врачи предупредили, что на препарат может быть такая реакция. Ведь в организм вводится вирус. Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо.
Как сказал врач, на восстановление уйдёт много времени… Ни месяцы, а годы! В США нужно находиться 3 месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды. Теперь впереди Юлиану ждёт реабилитация, чтобы восстановить потерянные навыки! Самое страшное позади, поделилась  Людмила.

Спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. Эдуард Исаков обратился к жителям Тюмени, Ямала, Югры с призывом помочь в спасении маленькой Юлианы. Эдуард Исаков записал видеообращение.

-Эти 150 миллионов нужны для того, чтобы его ребенок жил, был здоровым и счастливым. Конечно очень несправедливо, что зарубежные лекарства стоят так дорого. Мы с вами — жители Ямала, Югры, Тюмени — всей Россией поможем перевести хоть немного денег, мысленно сказав: «Юлиана, живи!». Я верю — мысли материальны, давайте поможем малышке вместе, — рассказал Эдуард Исаков.

Отметим, что Эдуард Исаков обратился к Валентине Матвиенко с просьбой о  включении спинально-мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. Ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные.

В поддержку маленькой Юлианы в Тюмени был проведен  шахматный турнир. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки.

Именитый хоккеист Павел Дацюк  чемпион мира, двукратный обладатель  Кубка Стэнли, обладатель Кубка Гагарина решил поддержать Юлиану. Олимпийский чемпион присоединился к благотворительному марафону в поддержку малышки и выставил на продажу свои личные вещи— клюшку и свитер с №13 с автографами

Семья Сырцевых благодарит всех, кто помогал им все эти месяцы, всех неравнодушных людей. «Спасибо всем за этот шанс! Огромное всем спасибо!». Редакция «ТюменьPRO» желает Юлиане крепкого здоровья, у малышки впереди вся жизнь, прекрасная, счастливая и активная жизнь!

Фото: «Эхо ХМАО» ВКонтакте

Рубрики: Общество, Страна и мир, Эдуард Исаков. Метки: , , , , , , .


Рейтинг новости:

314
Просмотры:
4
Поделились:
3 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑