Тюменские чиновники отвернулись от детей, больных спинальной мышечной атрофией

Опубликовано: 6 мая 2020, 18:41 | Служба новостей ТюменьPRO

Департамент здравоохранения Тюменской области отказывает в лечении детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). В тюменских поликлиниках родителям отказывают в назначении дорогостоящего препарата «Спинраза», единственного разрешенного на территории России для лечения СМА. При этом региональный Росздравнадзор и областной департамент здравоохранения ссылаются на то, что заболевание СМА не входит в перечень орфанных или редких заболеваний, поэтому оснований для приобретения «Спинразы» за счет бюджетных средств нет. На действия чиновников от медицины в прокуратуру Тюменской области поступило несколько обращений родителей.

На прошлой неделе в телеграм канале «Тюменская умоора» было размещено письмо одного из родителей, в котором рассказывается об отказах в лечении детей с СМА в поликлиниках Тюмени и направленных в связи с этим жалобах в прокуратуру Тюменской области.

«В Тюменской области 20 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Уже с сентября 2019 родители добиваются лекарственного обеспечения за счет бюджета (это переписки и бесконечные походы в поликлиники, в департамент здравоохранения, писали коллективное письмо губернатору Моору, которое несмотря на более 80 подписей не было рассмотрено, а спущено в департамент здравоохранения, обращались в Росздравнадзор — безрезультатно).

На этой неделе 9 семей подали жалобы в прокуратуру Тюмени о проверке действий поликлиник. Но боимся, что прокуратура не станет на нашу сторону без общественной огласки. Поэтому хотели бы, чтобы ваш канал осветил новость о том, что 9 семей подали жалобы в прокуратуру о проверке действий поликлиник, которые незаконно отказывают в назначении препарата «Спинраза». На сегодня это единственный зарегистрированный на территории России препарат, останавливающий смертельную болезнь.»

 

Единственный зарегистрированный в России препарат «Нусинерсен» ( «Спинраза»), предназначенный для лечения СМА

Редакции «ТюменьPRO» удалось пообщаться с одной из родительниц, обратившихся с заявлением в прокуратуру Тюменской области (имеется в распоряжении редакции). В обращении указывается, что СМА включено в перечень редких (орфанных) заболеваний, размещенный на сайте Минздрава в сети интернет. В августе 2019 года препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»), предназначенный для лечения СМА, внесен в Государственный реестр лекарственных средств. Таким образом, на сегодняшний день это единственное лекарство на территории России, предназначенное для лечения СМА, в инструкции которого указано «отпускается по рецепту». Тем не менее, городские поликлиники, территориальное управление Росдравнадзора и департамент здравоохранения Тюменской области под разными предлогами отказывают родителям больных детей в обеспечении «Спинразой».

Информация с сайта госзакупок о приобретении «Нусинерсена»

за счет бюджетных средств

Между тем, на официальном сайте госзакупок, с октября 2019 года по май 2020 размещено 57 торгов на приобретение «Нусинерсена» за счет средств бюджета для различных региональных медицинских учреждений. Самая крупная закупка лекарства была осуществлена в ноябре 2019 года для Морозовской детской клинической больницы г. Москвы на сумму 326,5 млн руб. Последний электронный аукцион объявлен 6 мая для медицинских учреждений Сахалинской области на сумму 55,6 млн руб. В описании объекта закупки указано, что препарат закупается для обеспечения льготной категории граждан, пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и отпуску по рецептам из аптечной организации.

В УрФО «Нусинерсен» за счет бюджета закупается медицинскими учреждениями Ханты-Мансийского и Ямало-Ненецкого округов, Свердловской и Челябинской областях.  Только самодостаточная Тюменская область отказывает больным детям в приобретении жизненно необходимого лекарства.

Как сообщала в январе 2020 года «Парламентская газета», спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко на очередном заседании предложила включить спинальную мышечную атрофию в список редких и тяжелых заболеваний, для которых препараты для больных СМА будут закупаться за счет федерального бюджета с 2021 года. «Пока же необходимо обратить внимание как эта проблема решается в регионах. В настоящее время это региональная ответственность и с регионов ее никто не снимал», — подчеркнула Матвиенко.

На запрос редакции в департамент здравоохранения Тюменской области по поводу ситуации с обеспечением больных детей СМА препаратом «Спинраза», ответ не поступил.

Виктор Нестерук

Рубрики: Общество, Политика, Тюмень. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

1394
Просмотры:
20
Поделились:
5 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Эльвира:

    Давайте не будем стадом баранов и поддержим эти семьи. Это живые дети, которые ждут нашей поддержки. Это мамы и папы, жизнь которых отдана тому, чтобы их дети не угасали у них на глазах, а прожили как можно дольше, пусть с проблемой, с болезнью, но пусть они будут рядом! Не передавайте тех, кто нуждается в помощи! Не думайте только о материальном, просто поделитесь этим постом 🙏🙏🙏

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑