Комментарии:

Прокуратура Тюменской области указала Александру Моору на нарушение прав детей, больных СМА

Опубликовано: 18 июня 2020, 20:00 | Служба новостей ТюменьPRO

Представлением прокурора Тюменской области об устранении нарушений закона в адрес губернатора Александра Моора закончилась проверка по жалобам родителей, детей которых в тюменских поликлиниках отказываются лечить от спинальной мышечной атрофии (СМА). Аналогичное представление направлено также в адрес руководителя Росздравнадзора по Тюменской области Елены Левкиной. После вмешательства прокуратуры нашлись и деньги на закупку дорогостоящего препарата.

Как ранее писало «ТюменьPRO», в Тюменской области 20 детей с диагнозом СМА. С сентября 2019 родителям этих детей в тюменских поликлиниках родителям отказывают в назначении дорогостоящего препарата «Спинраза», единственного разрешенного на территории России для лечения СМА. В решении проблемы не помогали обращения ни в областной департамент здравоохранения, ни в территориальное управление Росздравнадзора, ни коллективное письмо губернатору Тюменской области, которое подписали 80 человек. В результате несколько родителей обратились с жалобой на действия чиновников от медицины в прокуратуру Тюменской области.

Как сообщила сегодня редакции одна из родительниц, на днях из прокуратуры Тюменской области пришел ответ о том, что доводы, изложенные в жалобе, подтвердились и 22 мая в адрес Александра Моора и Елены Левкиной направлены представления об устранении нарушений закона.

Спустя две недели после представления прокурора на сайте госзакупок был объявлен электронный аукцион на приобретение лекарственного препарата «Нусинерсен» («Спинраза»). Заказчиком закупки лекарства для лечения СМА является Областная клиническая больница № 1. Почти за 40 млн руб поставщик в течение трех календарных дней с момента заключения договора должен поставить 25 упаковок «Нусинерсена» по 5 флаконов в каждой. Источником финансирования поставки указаны субсидии из бюджетной системы РФ.

Ранее в ответах родителям больных детей региональный Росздравнадзор и областной департамент здравоохранения ссылались на то, что заболевание СМА не входит в перечень орфанных или редких заболеваний, поэтому оснований для приобретения «Спинразы» за счет бюджетных средств нет. При этом, на официальном сайте госзакупок, с октября 2019 года по май 2020 было размещено 57 торгов на приобретение «Нусинерсена» за счет средств бюджета для различных региональных медицинских учреждений. В УрФО дорогостоящее лекарство до июня 2020 года закупалось за счет бюджета всеми региональными медицинскими учреждениями кроме Тюменской области.

Как сообщила редакции «ТюменьPRO» одна из родительниц, кроме представления областной прокуратуры, одна семья из Омутинки уже выиграла суд против Департамента здравоохранения Тюменской области. Остальные родители детей со СМА тоже готовят иски, но надеются, что вопрос решится без судов. До настоящего времени ни одной семье официального ответа с назначением «Спинразы» из местных поликлиник не поступило.

Виктор Нестерук

Рубрики: Общество, ПравдаPRO, Тюмень. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

1740
Просмотры:
18
Поделились:
5 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Гость:

    И это радует, что хоть прокуратура встала на сторону детишек и их родителей и может представления в адрес Губернатора ТО направлять.

  2. ой:

    Петрову таки поставили за круговую поруку и бездействие !

    Теперь провести по ней проверки и закрыть ее на 10 ку….

    • дорогая редакция:

      Слово «раком» можно писать «рак*м»

    • Людмила:

      Петрова- безграмотна: даже обращения не может прочитать : имели с ней дело по защите прав несовершеннолетних! Полный непрофессионализм Петровой возмутителен: по несколько раз я отправляли обращения

      • Вовсе нет:

        Петрова не дура. Вы ошибаетесь. Мра-ь да, но не дура.

      • Нина:

        Полностью с Вами согласна, мое мнение точно такое же. Была на приеме в Прокуратуре у Шорина, ему при ней высказала свое мнение, «что ей только торговать семечками на рынке».

  3. Петрову:

    За беспредел в Тюменской области давно пора сажать, вешать и расстреливать, снова сажать , вешать и расстреливать…

    • Радиостанция "Голос Гондураса":

      Неправильно. Если уж сажать, вешать, а потом расстреливать, то перед вторым циклом надо сначала воскресить, а то так неинтересно.

  4. НАРОД ПРОТИВ КОРРУПЦИИ:

    Мерзапакостная история. А где защитник детей Степанов, которого мы с вами содержим за народный бюджет. Спасибо прокуратуре.

  5. дорогая редакция:

    Сколько представлений прокурора губернатору вынесено прокурорами?

    Что скажет Администрация Президента ?

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑