Юлиана Сырцева, которая лечилась в США от СМА, вернулась домой в Югру

Опубликовано: 22 июля 2020, 17:20 | Служба новостей ТюменьPRO

Семья Сырцевых из Югорска вернулась домой после успешного лечения полуторагодовалой дочери Юлианы в США от спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщила в среду мама Юлианы в аккаунте девочки в Instagram.

«Мы вернулись! Мы дома… Дорога была утомительной и заняла больше суток. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально», — написала мама девочки в Instagram.

Спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. Эдуард Исаков обратился к жителям Тюмени, Ямала, Югры с призывом помочь в спасении маленькой Юлианы. Эдуард Исаков записал видеообращение.

Когда Юлиане исполнилось восемь месяцев, родители начали бить тревогу. Малышке поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)- редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Деньги начали собирать что называется всем миром.  Для этого в регионе проводились благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами.

В Тюмени прошел шахматный турнир в поддержку маленькой Юлианы. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки.

Отметим, спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

В конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинальная мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные. Ранее мы сообщали о том, что неизвестный перевел 50 млн рублей для лечения Юлианы Сырцевой.

Рубрики: Общество. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

101
Просмотры:
2
Поделились:
2 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑