«Круг добра». Путин рассказал о создании фонда поддержки детям с орфанными заболеваниями

Опубликовано: 5 января 2021, 19:35 | Служба новостей ТюменьPRO

«Круг добра» — так будет называться  Фонд поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями. Об этом сообщил президент Владимир Путин на совещании по вопросам социальной защиты населения.

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом, фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — рассказал Владимир Путин в ходе совещания.

Средства на эти цели будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, уточнил президент.

«Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», — уточнил он.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд… и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — рассказал Путин.

По данным Википедии, Редкие заболеванияорфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

«ТюменьPRO» неоднократно писало о жизни детей с орфанными заболеваниями. Порой счет идет на дни и месяцы, а спасение ребенка все затягивается из-за отсутствия средств в бюджете — региональном или федеральном. Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия.

Как сообщала в январе 2020 года «Парламентская газета», спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко на очередном заседании предложила включить спинальную мышечную атрофию в список редких и тяжелых заболеваний, для которых препараты для больных СМА будут закупаться за счет федерального бюджета с 2021 года. «Пока же необходимо обратить внимание как эта проблема решается в регионах. В настоящее время это региональная ответственность и с регионов ее никто не снимал», — подчеркнула Матвиенко.

Рубрики: Общество, Экономика. Метки: , , , , , .


Рейтинг новости:

68
Просмотры:
1
Поделились:
1 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑