Комментарии:

Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Путина, не закупил ни одной дозы «Золгенсмы» для лечения детей со СМА

Опубликовано: 10 мая 2021, 11:08 | Служба новостей ТюменьPRO

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».

«Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА. Большинство других препаратов, в том числе «Спинраза» и «Эврисди», пациентам нужно принимать пожизненно.

Как пишет издание, родители детей со СМА отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребенку нужно сделать только один укол. Однако пока никто из родителей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат.

Одна из жительниц Подмосковья рассказала изданию, что врачи больницы, осмотревшие ее сына, страдающего СМА, подали заявку в «Круг добра» на препарат «Эврисди», хотя родители настаивают на «Золгенсме». По словам женщины, другие родители сталкиваются с такой же проблемой, поскольку в больницах есть «негласный запрет от Минздрава».

Напомним, в январе Путин объявил о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он существует на средства от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). По словам президента, за весь 2021 год в фонд поступит 60 миллиардов рублей, из которых 47 миллиардов рублей планируется потратить на лекарства для детей.

Вице-премьер Татьяна Голикова говорила, что средства фонда пойдут на закупку в том числе незарегистрированных лекарств.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. Чаще всего дети с СМА не доживают до двух лет. Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет увеличения НДФЛ.

Рубрики: Общество, Политика, Страна и мир. Метки: , , , .


Рейтинг новости:

228
Просмотры:
3
Поделились:
2 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑